6月27日
浙江紹興患罕見病的
(資料圖片僅供參考)
“90后”女孩沈在在（化名）
走400米路獨(dú)自回家
錄視頻為自己點(diǎn)贊
引發(fā)了網(wǎng)友們的關(guān)注
2017年
沈在在被確診為
脊髓小腦性共濟(jì)失調(diào)癥(SCA3)
逐漸失去運(yùn)動(dòng)能力
但她沒有被病魔擊垮
選擇笑對(duì)生活
并希望用自己的行為
給生活在逆境中的人們
帶去一些快樂
1
成功自己走回家前
她經(jīng)歷過多次失敗
因?yàn)榈貌。蛟谠谥v話時(shí)的語速，會(huì)比普通人慢一些，咬字也沒有那么清楚。
她說，因?yàn)樯。约航鼛啄暌呀?jīng)不能行走了。“近期，我想著我不能就一直在家里待著，我得出門。所以就想試一下，看能不能借助助行器，走出家門。”
在6月27日之前，沈在在已經(jīng)多次嘗試，從車上下來后，自己走路回家，但都沒有成功。6月27日，她成功了，這天是她患病以來第一次成功自己走回家。
“我從家門口走的每一步，都要盡我最大的意志力，要時(shí)刻關(guān)注著我這腳該怎么抬，然后怎么踩下去。我發(fā)現(xiàn)我從家門口那邊走過來，其實(shí)是我的腦子比較累，腿一點(diǎn)都不酸，一點(diǎn)都不軟。”她說。
對(duì)于能成功走回家，沈在在是有預(yù)期的，因?yàn)樗恢痹谧隹祻?fù)訓(xùn)練和健身。她也在健身中明白一個(gè)道理，就是必須要達(dá)到自己的極限點(diǎn)以后，才能進(jìn)行突破，下次才會(huì)有進(jìn)步。
正因?yàn)橐稽c(diǎn)點(diǎn)挑戰(zhàn)自己的極限，已經(jīng)不能行走的沈在在，借助助行器，完成了走400米獨(dú)自回家的“壯舉”。
沈在在借助助行器行走
沈在在用視頻記錄下了這令人欣喜的一刻。在視頻中，她雙手撐著助行器，一步一步從小區(qū)門口走到家里。抵達(dá)的時(shí)候，她滿頭大汗，但滿臉笑容地對(duì)著鏡頭說：“我從小區(qū)門口走到家了，400米路遠(yuǎn)我走回來了，我好厲害啊。”
許多網(wǎng)友都被她的視頻打動(dòng)了，在評(píng)論區(qū)為她加油打氣：
“滿臉的汗水，能想象到這一路是多么辛苦，一定要加油呀！”
“加油，不服輸?shù)拿米樱瑧?zhàn)天斗地，你會(huì)越來越好的！”
“在你身上我看到了光，是堅(jiān)持，是堅(jiān)韌不拔，你的微笑，你的可愛，是那樣的光彩照人。”……
大學(xué)時(shí)的沈在在
工作后的沈在在
2
突如其來的罕見遺傳病
打破原本平靜的生活
發(fā)病前，沈在在在一家醫(yī)療器械企業(yè)擔(dān)任翻譯，會(huì)去不同國(guó)家參加展會(huì)。“2019年下半年的時(shí)候，我的病情開始嚴(yán)重起來，走路晃晃悠悠，動(dòng)不動(dòng)就頭暈，到了11月份，只能辭職回紹興了。”她說。
大概有一年多的時(shí)間，沈在在都無法接受自己患上了罕見病的事實(shí)。“因?yàn)檫@是一個(gè)遺傳病，但我想我家里人沒有這個(gè)病啊。我爸爸在我很小的時(shí)候就出了車禍，后來身體不好去世，但醫(yī)院的檢測(cè)單上都寫明了，是車禍后遺癥導(dǎo)致的各種器官萎縮，以及其他一些癥狀。我怎么都不可能相信，有什么遺傳病的存在，而且還是罕見病！”
生病期間，沈在在的媽媽一直悉心照顧著她。媽媽為女兒想盡了一切辦法，帶她求醫(yī)問藥，中醫(yī)、西醫(yī)、藏醫(yī)試了個(gè)遍，但依舊毫無作用。因?yàn)檫@個(gè)病，最讓人絕望的地方在于，它沒有治療方案。
沈在在和她的母親
求醫(yī)問藥期間，家里的積蓄逐漸被花光，其中也包括沈在在在工作時(shí)攢下的10萬元錢，這筆錢她原本是計(jì)劃用于出國(guó)留學(xué)的。
沈在在的媽媽在丈夫離世后，獨(dú)自扛起這個(gè)家，如今遭遇二次打擊，她還是選擇了堅(jiān)強(qiáng)。已經(jīng)退休的她，每天早上都會(huì)去驛站送貨，送完貨后繼續(xù)經(jīng)營(yíng)一家煙酒小賣部。
“因?yàn)槟赣H身體也不太好，下午經(jīng)常要去做針灸治療，所以經(jīng)常要關(guān)門，所以生意一直也不太好。”沈在在說。
沈在在的繪畫作品
沈在在的繪畫作品
3
拍短視頻自力更生
也給逆境中的人帶去快樂
為了減輕家里的負(fù)擔(dān)，沈在在從去年開始做短視頻。她想以此自力更生，同時(shí)給生活在逆境中的人們帶去一些快樂。
說英語、做肌肉練習(xí)、練平衡操……是她在短視頻里分享的日常。視頻里的她，總是笑盈盈的。但現(xiàn)實(shí)中的她，因?yàn)闊o法正常出門社交，只有母親與她朝夕相處。
為了防止病情惡化，沈在在每天都要進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。這些訓(xùn)練，只要學(xué)會(huì)手法和原理，可以自己在家里進(jìn)行，最重要的是堅(jiān)持。“訓(xùn)練是很枯燥的，比如語音訓(xùn)練，每天拿壓舌板壓你舌頭，讓你往一個(gè)方向動(dòng)，然后再吹蠟燭，肢體訓(xùn)練就是要反復(fù)做一些基礎(chǔ)動(dòng)作。”
生病后的沈在在
因?yàn)橛X得無聊，聰明的沈在在給自己調(diào)整了方案，讓訓(xùn)練變得更加有趣。
“語音訓(xùn)練你得多張嘴、多動(dòng)舌頭，我本來是英語專業(yè)的，所以我現(xiàn)在就開始練習(xí)讀英語，也會(huì)練練詩(shī)朗誦。身體上的一些訓(xùn)練，那些基礎(chǔ)動(dòng)作還得做，但我也在嘗試健身，很多動(dòng)作都是相通的。”沈在在說，她私底下學(xué)了很多關(guān)于肌肉平衡和發(fā)力的理論知識(shí)，在保證不受傷的情況下，拿自己當(dāng)“小白鼠”研究，看看能不能對(duì)治療起到積極作用。
在進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的沈在在
關(guān)于未來，沈在在有個(gè)自己覺得“不太現(xiàn)實(shí)”的想法，她想繼續(xù)讀書進(jìn)修，特別想學(xué)習(xí)關(guān)于殘障社會(huì)學(xué)方面的知識(shí)。“以前，我是覺得書讀夠了，但自從生病以后，我覺得投入不夠。如果能讀到更高水平的話，我現(xiàn)在應(yīng)該接觸到更加廣闊的天地。”她說。
堅(jiān)強(qiáng)的人永遠(yuǎn)值得敬佩
為自信陽(yáng)光的姑娘
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轉(zhuǎn)自：潮新聞 記者：黃玉環(huán) 通訊員 周奇鵬
來源：新華網(wǎng)
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